Σπάνια νοσήματα: Από την αποσπασματική διαχείριση στη συγκροτημένη εθνική πολιτική
Ο τρόπος με τον οποίο ένα σύστημα υγείας αντιμετωπίζει τα σπάνια νοσήματα αποτελεί ουσιαστικό δείκτη αξιοπιστίας του. Πρόκειται για ένα πεδίο όπου η επιστημονική πολυπλοκότητα συναντά την κοινωνική ευθύνη και η καινοτομία δοκιμάζει τα όρια της δημόσιας χρηματοδότησης. Η διάγνωση συχνά καθυστερεί, η φροντίδα απαιτεί συνεργασία πολλών ειδικοτήτων και