Νέα ευρωπαϊκή έκθεση καταγράφει την πρόοδο και τις προκλήσεις για τη συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας.
Σύμφωνα με τα ευρήματα η Ελλάδα διαθέτει θεσμικές προβλέψεις για τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών και περιλαμβάνεται μεταξύ των χωρών όπου η εμπειρία και η ανατροφοδότηση των ασθενών λαμβάνονται σε συγκεκριμένες περιπτώσεις υπόψη κατά τη διαμόρφωση και αξιολόγηση πολιτικών υγείας.
Ωστόσο, η έκθεση επισημαίνει ότι η έλλειψη επαρκών πόρων αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα εμπόδια για την ουσιαστική συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις ολοένα πιο σύνθετες διαδικασίες χάραξης πολιτικής. Το εύρημα αυτό καταγράφεται σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες και αναδεικνύει τη σημασία της βιωσιμότητας των οργανώσεων ασθενών ως προϋπόθεση για την αποτελεσματική εκπροσώπηση των ασθενών και την ενίσχυση των δράσεων τους.
Αναλυτικότερα, το EPF Barometer 2026 χαρτογράφησε για πρώτη φορά τη συμμετοχή οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες. Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης εμφανίζουν γενικά πιο δομημένους μηχανισμούς συμμετοχής, ενώ σε αρκετές χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης εξακολουθούν να υφίστανται σημαντικές προκλήσεις.
Συγκεκριμένα, μόνο 4 χώρες διαθέτουν επίσημο νομικό ορισμό των οργανώσεων ασθενών, ενώ περισσότερο από το 1/3 των χωρών δεν διαθέτουν επίσημο πλαίσιο συμμετοχής ασθενών. Επίσης, η συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής παραμένει συχνά αποσπασματική και τα κριτήρια διαφάνειας και εκπροσώπησης είναι συχνά ασαφή ή ανομοιογενή.
Η έκθεση καταδεικνύει την ουσιαστική αξία που προσφέρουν οι οργανώσεις ασθενών οι οποίες ενισχύουν τα δικαιώματα ασθενών, την ψηφιακή εγγραμματοσύνη, τις εκστρατείες πρόληψης και την ικανότητα των συστημάτων υγείας να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των πολιτών και υπογραμμίζει ότι η ουσιαστική συμμετοχή δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς επαρκή υποστήριξη.
Με βάση τα ευρήματα αυτά, το EPF καλεί ευρωπαϊκούς, εθνικούς και περιφερειακούς φορείς να αναγνωρίσουν τη συμμετοχή των ασθενών ως δημοκρατική αρχή και να ενσωματώσουν δομικά τις οργανώσεις ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Επίσης, να διασφαλίσουν έγκαιρη και ουσιαστική συμμετοχή σε όλες τις πολιτικές και κανονιστικές διαδικασίες και να αναγνωρίσουν τις οργανώσεις ασθενών ως εταίρους για την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας και της επικοινωνίας με το κοινό. Και τέλος, να παράσχουν βιώσιμη και ανεξάρτητη υποστήριξη και ευκαιρίες ανάπτυξης ικανοτήτων στις οργανώσεις ασθενών ενισχύοντας επίσης το ρόλο των οργανώσεων ασθενών πέρα από το στενό τομέα της υγείας.
Το EPF Barometer καλεί, τελικά, σε μια μακροπρόθεσμη πολιτική δέσμευση για την προστασία και την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγείας.
Σύμφωνα με τον πρόεδρο του EPF, Marco Greco, οι ασθενείς δεν μπορούν να συμμετέχουν συμβολικά στις διαδικασίες ούτε να συμμετέχουν μόνο στις διαβουλεύσεις τελευταίου σταδίου. Και το Barometer αποδεικνύει ξεκάθαρα ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών βελτιώνει τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και τη σύνδεση των πολιτικών υγείας με τις πραγματικές ανάγκες των πολιτών για το λόγο αυτό οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να αναγνωριστούν ως στρατηγικοί εταίροι.
Από τη χώρα μας η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, σημειώνει ότι στην Ελλάδα έχουν γίνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια, όμως η περαιτέρω ενίσχυση των μηχανισμών διαλόγου και συμμετοχής μπορεί να συμβάλει στη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των πολιτών και του συστήματος υγείας.
