Αναλυτικό ρεπορτάζ του Guardian για την πραγματικότητα στο πεδίο των μεταμοσχεύσεων προσώπου
Είκοσι χρόνια μετά την ιστορική μεταμόσχευση προσώπου στην Ιζαμπέλ Ντινουάρ στη Γαλλία, οι υποσχέσεις για μια ιατρική τομή έχουν δώσει τη θέση τους σε μια βαθιά κρίση αξιοπιστίας, σύμφωνα με ρεπορτάζ του Guardian.
Όπως αναφέρει η βρετανική εφημερίδα, «οι ασθενείς πεθαίνουν, τα πραγματικά αποτελέσματα αποκρύπτονται, και ολόκληρο το πεδίο της αγγειακής σύνθετης αλλομεταμόσχευσης (VCA) κινδυνεύει να μείνει στην ιστορία ως ακόμη ένα ιατρικό πείραμα που ξέφυγε από τον έλεγχο».
Μια επέμβαση που συγκλόνισε τον κόσμο
Τον Μάιο του 2005, η Ισαμπέλ Ντινουάρ ξυπνά σε μια λίμνη αίματος. Ο σκύλος της, ενώ εκείνη ήταν αναίσθητη, είχε κατασπαράξει το πρόσωπό της.
Λίγους μήνες αργότερα, στις 27 Νοεμβρίου 2005, γίνεται η πρώτη γυναίκα στον κόσμο που λαμβάνει μεταμοσχευμένο πρόσωπο – μύτη, χείλη, τμήμα του πηγουνιού – από δότρια που είχε αυτοκτονήσει.
Η επέμβαση, διάρκειας 15 ωρών και με συμμετοχή 50 ανθρώπων, παρουσιάζεται την επόμενη χρονιά ως ιατρικός θρίαμβος.
Οι εικόνες της Ισαμπέλ να μιλά και να πίνει νερό κάνουν τον γύρο του κόσμου. Η νέα εποχή έχει ξεκινήσει.
Ο διεθνής «αγώνας δρόμου» και η άλλη πλευρά του θαύματος
Μετά τη Γαλλία, οι ΗΠΑ, η Ισπανία, η Ιταλία, ο Καναδάς και η Κίνα μπαίνουν σε έναν αγώνα πρωτιάς:
- πρώτη μερική μεταμόσχευση,
- πρώτη ολική,
- πρώτη σε Αφροαμερικανό λήπτη,
- πρώτη μαζί με διπλή μεταμόσχευση χεριών,
- πρώτη με μεταμόσχευση οφθαλμού.
Περίπου 50 μεταμοσχεύσεις προσώπου έχουν γίνει έως σήμερα. Κάθε μία συνοδεύτηκε από διεθνή προβολή και αύξηση χρηματοδότησης για τα κέντρα που τις πραγματοποίησαν.
Οι ασθενείς όμως ζουν με μια εντελώς διαφορετική πραγματικότητα.
Η ζωή μετά τη μεταμόσχευση: πόνος, φτώχεια, απόρριψη
Ο Ντάλας Γουίνς, ο πρώτος Αμερικανός που έλαβε ολική μεταμόσχευση προσώπου (2011), είδε τα αντισταθμιστικά φάρμακα να καταστρέφουν τα νεφρά του.
Έζησε με αναπηρικά επιδόματα, σε φτώχεια, με φάρμακα 120 δολαρίων τον μήνα, ενώ κάθε κανόνας υγιεινής μετατρεπόταν σε τεράστια πρόκληση. Το 2024 πέθανε αιφνίδια.
Ο Ρόμπερτ Τσέλσι, ο πρώτος Αφροαμερικανός που υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση, δεν μπορεί να εργαστεί, δεν έχει χρήματα για φροντίδα και μετακινήσεις, και επιβιώνει μέσω διαδικτυακών εράνων. Η κόρη του μπορεί να τον αναγνωρίζει «μόνο όταν μιλά».
Οι ιστορίες αυτές δεν καταγράφονται σε καμία επίσημη βάση δεδομένων.
Ένα πεδίο που «θάβει αρνητικά στοιχεία»
Παγκοσμίως, λιγότεροι από 20 εξειδικευμένοι χειρουργοί πραγματοποιούν τέτοιου είδους επεμβάσεις. Η φήμη, οι επιχορηγήσεις και ο ανταγωνισμός δημιουργούν ένα περιβάλλον όπου, σύμφωνα πάντα με το ρεπορτάζ του Guardian:
- αρνητικά περιστατικά αποσιωπούνται
- η δημοσιότητα χρησιμοποιείται ως εργαλείο προώθησης,
- οι ασθενείς εκτίθενται σε ακραία πίεση να εμφανίζονται «ευγνώμονες» και «επιτυχημένοι».
Η δεκαετής επιβίωση των εμφυτευμάτων υπολογίζεται στο 74%, αλλά οι στατιστικές μετρούν μόνο… το μόσχευμα. Όχι τον άνθρωπο.
Δεν καταγράφονται:
- ψυχική υγεία
- οικογενειακή λειτουργικότητα
- εργασιακή κατάσταση
- οικονομική επιβίωση
- επιπλοκές από ανοσοκαταστολή.
Η τραγική πορεία της Ιζαμπέλ Ντινουάρ
Η Ιζαμπέλ, που έδωσε ζωή στο πεδίο, δεν βρήκε ποτέ δική της.
Υπέστη αλλεπάλληλα επεισόδια απόρριψης. Ανέπτυξε καρκίνο τραχήλου και πνεύμονα. Το μόσχευμα νέκρωσε και αφαιρέθηκε. Όπως έλεγε στους δικούς της, δεν ήθελε να «πεθάνει χωρίς πρόσωπο».
Η οικογένειά της καταγγέλλει ότι βρισκόταν σε «βαθιά ψυχολογική δυσφορία» όταν συναίνεσε, και ότι υπέστη τρομακτική πίεση από ομάδες γιατρών και δημοσιογράφων. Πολλές απόπειρες αυτοκτονίας δεν καταγράφηκαν ποτέ σε κανένα επίσημο αρχείο.
Πέθανε το 2016, χωρίς ποτέ να ανακτήσει μια φυσιολογική ζωή.
Ο αόρατος φόρος αίματος
Σε μια υποτιθέμενα «βελτιωτική», όχι σωτήρια, επέμβαση, το ποσοστό θανάτων πλησιάζει το 20%.
Αιτίες:
- απόρριψη μοσχεύματος
- νεφρική ανεπάρκεια,
- λοιμώξεις,
- καρδιακή ανεπάρκεια.
Πολλοί πεθαίνουν φτωχοί, απομονωμένοι, χωρίς μακροχρόνια υποστήριξη.
Το ηθικό αδιέξοδο
Οι χειρουργοί προχωρούν. Τα περιοδικά δημοσιεύουν. Η επιστήμη προωθείται.
Αλλά: οι ασθενείς μένουν χωρίς πλαίσιο, χωρίς προστασία, χωρίς δεδομένα που θα εξασφάλιζαν αξιολόγηση και αναθεώρηση.
Η ιστορία επαναλαμβάνεται: όπως στο λοβοτομή, όπως στα κολπικά πλέγματα, όπως σε κάθε ιατρική «καινοτομία» που εξελίχθηκε σε σκάνδαλο.
Υπάρχει μέλλον;
Ο αριθμός επεμβάσεων μειώνεται. Τα κονδύλια στερεύουν.
Χωρίς: αυστηρή ρύθμιση, ενιαία καταγραφή δεδομένων, υποχρεωτική μακροχρόνια φροντίδα,
ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών, το πεδίο κινδυνεύει να καταρρεύσει πριν ωριμάσει.
Κι όμως, η φωνή των ίδιων των ασθενών είναι που μπορεί – και πρέπει – να καθορίσει την τύχη της ιατρικής καινοτομίας.
