Το UNCAN-Connect θα αξιολογήσει την πλατφόρμα μέσω περιπτώσεων χρήσης που αφορούν έξι τύπους καρκίνου
Νέα εποχή ξεκινά στην έρευνα για τον καρκίνο καθώς όπως ανακοινώθηκε στην συνάντηση του UNCAN-Connect, στο Ταλίν της Εσθονίας, θα δοθεί χρηματοδότηση στο πρόγραμμα Horizon Europe 29,9 εκατομμύρια ευρώ.
Συγκεκριμένα, το Αποκεντρωμένο Δίκτυο Συνεργασίας για την Ανάπτυξη της Έρευνας και της Καινοτομίας στον Τομέα του Καρκίνου UNCAN-Connect ανακοίνωσε τη συνεργατική έρευνα για τον καρκίνο στην Ευρώπη η οποία συγκεντρώνει 53 οργανισμούς από 19 χώρες χώρες, με κοινό στόχο τη δημιουργία μιας πλατφόρμας που θα επιτρέπει ασφαλή, ηθική και διαλειτουργική πρόσβαση σε δεδομένα για τον καρκίνο.
Η Ελλάδα εκπροσωπήθηκε από την διευθύντρια της Ένωσης Ασθενών, Ναταλία Τουμπανάκη και την υπεύθυνη Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων, Επιστημονικής Τεκμηρίωσης & Πολιτικών Υγείας Ρενάτα Βαλσαμή, ως βασικός εταίρος αφού αναλαμβάνει για πρώτη φορά ρόλο επικεφαλής ενός από τα σημαντικότερα πακέτα εργασίας του έργου (Work Package 14), το οποίο αφορά την Αξιολόγηση του Αντίκτυπου (Impact Assessment) του συνολικού οικοσυστήματος UNCAN-Connect.
Το UNCAN-Connect θα αξιολογήσει την πλατφόρμα μέσω περιπτώσεων χρήσης που αφορούν έξι τύπους καρκίνου: παιδικό καρκίνο, λεμφώματα, καρκίνο του παγκρέατος, καρκίνο των ωοθηκών, καρκίνο του πνεύμονα και καρκίνο του προστάτη. Παράλληλα, το έργο θα προωθήσει την ανοικτή πρόσβαση στα δεδομένα για τον καρκίνο, διασφαλίζοντας ταυτόχρονα τα δικαιώματα και την ιδιωτικότητα των ασθενών.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα αναπτύξει ένα πλαίσιο αξιολόγησης για να αποτυπώσει τον αντίκτυπο της υλοποίησης του οικοσυστήματος UNCAN-Connect στην επαναχρησιμοποίηση ερευνητικών δεδομένων καρκίνου, τα οφέλη, τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες που αναδύονται για τους διαφορετικούς εμπλεκόμενους φορείς — ερευνητές, γιατρούς, ασθενείς, ρυθμιστικές αρχές, οργανισμούς υποδομών δεδομένων και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις επιπτώσεις του έργου στην πρόοδο της έρευνας, στη βελτίωση των θεραπευτικών επιλογών και στη χρήση τεχνητής νοημοσύνης (AI) στην ανάλυση και αξιοποίηση των δεδομένων.
Και στη συνέχεια θα εφαρμόσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο εμπλοκής ενδιαφερόμενων μερών (Engagement Plan), με στόχο τη συνεχή επικοινωνία και συν-αξιολόγηση με ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, εθνικούς φορείς υγείας, πανεπιστήμια και οργανώσεις ασθενών. Τη διασφάλιση ότι η φωνή των ασθενών ενσωματώνεται στις συστάσεις και στο σχεδιασμό των ευρωπαϊκών πολιτικών και τέλος τη συνοχή με την ευρωπαϊκή στρατηγική για το European Health Data Space (EHDS).
